謝謝這麼多人的加油打氣
但我們很好 ❤️
有皮之後的感觸很多很多
有沒有問題 或許並不出在人身上
而是有些人感官心態問題
當然大多的人不會如此
這社會大多充滿著愛與希望
但也有少數歧視鄙視嘲笑諷刺
有些人當面歧視的說皮眼睛脖子有問題
其實我想說是 你眼睛還是腦子看人心態有問題。
很多很多罕見疾病的人與寶寶
正在努力成長克服跟別人的不一樣
而罕見寶寶的父母大約也是充滿著害怕擔心孩子如何在社會上立足或是存活惡化的擔憂
我們需克服未來所遇到的種種病情
還要接收 異樣眼光排斥嘈笑
所以我們必須比一般人更勇敢
那天po文只是想讓人了解罕見疾病
並不是為了討拍之類的
也希望藉此機會能夠讓社會知道
孩子不願意如此 我們父母也不願意如此
這不是誰的錯 誰的問題
這社會能更有愛與關懷
也希望我有些微薄力量來幫助其他罕見疾病的寶寶
寶寶們 加油
全天下的父母辛苦了
我們都在為未來努力
一段崎嶇的路
該清理所有石頭障礙
還是帶領著孩子告訴他如何跨越
我選擇還小的時候牽著他的手一起跨越
成長的過程中教會他如何獨立自主自己跨越
最近與一位媽咪聊天 他這幾句話真的很正向
#老天爺覺得你比其他父母更有能力照顧這樣的孩子 #所以才送這特別的天使給你
#不可否認的從孩子照顧過程中學習到很多父母沒有經歷過的事
#也比任何人有更強的心臟和耐力
#相對的也得到更多的貴人
天將降大任於斯人也，
必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。
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